Søster til muskelsvindsramt om dyr medicin: Hvad er jeg værd?

- Hvad er jeg værd?

Isabella Diethelm læser op fra det brev, som hun mandag morgen sendte til TV 2/ Fyn. 

Hun sendte brevet efter at have set indslaget om 10-årige Johanne Gommesen, der lider af en sjælden form for muskelsvind, men alligevel ikke kan få godkendt den eneste medicin, der kan behandle sygdommen.

- Det er en kamp for, at der ikke skal være et prismærke på, hvor meget du må koste. Ja, medicinen er dyr - der er så meget andet, der er dyrt. Det er det eneste, der findes, siger Isabella Diethelm. 

Isabella Diethelms lillebror Victor Diethelm lider af samme type muskelsvind som Johanne Gommesen.

Ifølge hende, har alle ret til den medicin, de har brug for.

- Hvis der er en slags medicin til en gruppe mennesker, så skal de selvfølgelig have rådighed til den. Ligesom diabetikere skal have rådighed til deres medicin, siger Isabella Diethelm. 

Fik godkendelse, men fik den frataget igen

Ifølge familien fik hendes lillebror Victor Diethelm dog først godkendt medicinen Spinraza, men en måned inden han skulle have første behandling, besluttede medicinrådet, at Spinraza kun skulle anbefales til særlige typer af muskelsvind.

Victor Diethelm havde ikke en af de typer, der blev anbefalet. 

- Men hvor blev vi skuffede, læser Isabella Diethelm højt.

Hun mener ikke, at det er menneskeligt først at ordinere en behandling for så at fratage den igen.

- De kan jo ikke bare tage det fra ham. Du kan jo ikke give en person noget så vigtigt og livsændrende og så tage det fra dem lige før, at de rent faktisk kan bruge det, siger Isabella Diethelm. 

Den eksakte pris på Spinraza holdes dog hemmeligt af medicinproducenten, men det koster cirka tre millioner kroner at være i behandling det første år.