I det fynske folks tjeneste

DF'er tager sagen op: Johanne skal have sin medicin

00:25

Jeppe Jakobsen fra Dansk Folkeparti mener, at tiårige Johanne Gommesen fra Hesselager skal have den medicinske behandling Spinraza, hvis den er bedst for hende.

Jeppe Jakobsen fra Dansk Folkeparti vil tage sagen om behandlingen til Johanne Gommesen med muskelsvind op med sundhedsministeren. Han mener ikke, at det kan passe, at den tiårige pige ikke skal have behandling.

- Jeg synes simpelthen, at Danmark er for velstående et land til, at vi kan tale om, at der er nogle mennesker, som vi ikke synes er værd at behandle på. Hvis man er syg i Danmark, så skal man have den behandling, der kan hjælpe én til at få det bedre. 

Sådan lyder det fra Jeppe Jakobsen fra Dansk Folkeparti, der sidder i Folketingets sundhedsudvalg. 

Han mener, at tiårige Johanne Gommesen fra Hesselager, der lider af en sjælden form for muskelsvind, der hedder spinal muskelatrofi, skal have den medicinske behandling Spinraza. 

Det har indtil for nylig ikke været muligt at behandle den type af muskelsvind medicinsk, men et nyt middel - Spinraza - mod sygdommen er blevet godkendt i Norge, Sverige og Tyskland - men ikke i Danmark.

Læs også Medicinrådet afviser tiåriges behandling: Står ikke mål med prisen

Det er Medicinrådet, der har besluttet, at præparatet ikke skal anbefales i Danmark. Medicinrådet begrunder sin beslutning med, at prisen for behandlingen er for høj. Det koster flere millioner kroner det første år per patient.

Derudover forklarer Medicinrådet, at der ikke er tilstrækkelige beviser for, at medicinen virker på patienterne.

- Den dokumentation, der ligger til grund for en anbefaling af lægemidlet, den synes vi overhovedet ikke står mål med den pris, som man forlanger for lægemidlet, siger formanden for Medicinrådet, Steen Werner Hansen. 

- Der er nogen dokumentation for at behandle helt små børn meget tidligt, og der har vi anbefalet det. Men andre typer og ældre, der er der faktisk ingen god dokumentation for virkningen, og der synes vi så, at når man forlanger så høj en pris, så må man også levere en god dokumentation for, at det virker. 

Få patienter giver dyrere medicin

Jeppe Jakobsen mener, at der er tale om to problemer, når det kommer til Medicinrådets vurdering af Spinraza. 

- For det første har Medicinrådet ikke forholdt sig til det princip om, at de skal tage et særligt hensyn, når man taler om små patientgrupper, siger DF'eren og fortsætter:

Når der er få patienter, så bliver medicinen dyrere. Det skal de (Medicinrådet red.) tage et særligt hensyn til. Og det synes jeg ikke, de har gjort her

Jeppe Jakobsen, DF, Folketingets sundhedsudvalg

- Når der er få patienter, så bliver medicinen dyrere. Det skal de (Medicinrådet red.) tage et særligt hensyn til. Og det synes jeg ikke, de har gjort her. 

- Det andet problem er, at vi taler om, at Medicinrådet godkender medicin. Det skal de sådan set ikke. De skal bare lave en anbefaling for, hvilken behandling der er den mest hensigtsmæssige, siger Jeppe Jakobsen til TV2/ Fyn.

Lægens vurdering

DF'erne mener, at det er et problem, at det ikke er Johanne Gommesens egen læge, der egentlig har det sidste at skulle have sagt om behandlingen. Det er ifølge DF'eren i stedet Medicinrådet, som ikke har tilset eller kender patientens behov - og det er et problem. 

- Medicinrådet skal komme med generelle anbefalinger. De har jo ikke siddet over for Johanne og kender ikke Johannes sygdomsforløb. Det gør Johannes egen behandlende læge, og det er den læge, som ved, hvad der er den rigtige behandling til hende. Og han skal frit kunne ordinere Spinraza til Johanne, hvis det er det, Johanne har brug for. Det er jo kun den enkelte læge, der ved hvad den enkelte patient har brug for, siger Jeppe Jakobsen. 

Læs også Fik afvist dyr behandling: Hjerteskærende for tiårige Johanne med sjælden sygdom

- En patient som Johanne ville have gavn af Spinraza. Det har jeg set hendes læge skrive til Johannes forældre. Han har skrevet, at hun ville have gavn af det her. Men han føler, at han ikke må på grund af Medicinrådets vurdering. 

- Hvis vi nu tager en patient, der har svært ved at sluge en pille, og det ene præparat er i pilleform, og det andet er et, man sprøjter ind i blodåren. Så skal den patient jo ikke tvinges til at sluge en pille, fordi der er nogle særlige forhold, der taler for, at man skal have det andet præparat. 

Dermed mener Jeppe Jakobsen også, at Johanne Gommesens læge skal kunne ordinere det præparat, som han vurderer, er det rigtige for hende, og hvis det er Spinraza, så skal han frit kunne ordinere det, uanset hvad Medicinrådet anbefaler. 

Anbefalinger ikke vejledninger

Formanden for Medicinrådet, Steen Werner Hansen, fortæller, at der her er tale om en vurdering af, at dokumentationen for behandlingens virkning simpelthen ikke er god nok, til at man fra rådets side kan anbefale brugen af Spinraza.

FAKTA OM MEDICINRÅDET

Medicinrådet er et uafhængigt råd, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til de fem regioner, heriblandt Region Syddanmark. Det skal blandt andet se på medicinens virkning i forhold til prisen. 
Medicinrådet blev stiftet for et år siden af danske regioner. 

- Medicinrådet kommer med nogle anbefalinger ud fra de faglige input, der ligger, og hvis andre ikke synes, at det er rigtigt, så er der vel egentlig ikke i sidste ende brug for et Medicinråd, siger han. 

Jeppe Jakobsens utilfredshed skal dog ikke tolkes, som at han ikke synes, at Medicinrådets eksistens er en god idé. 

- Jeg synes sådan set gerne, at Medicinrådet må komme med nogle anbefalinger. Vi skal bare ikke derhen, hvor de her anbefalinger bliver betragtet som behandlingsvejledninger, som skal følges til punkt og prikke, siger han til TV2/ Fyn. 

Han vil nu tage Johanne Gommesens sag videre: 

- Jeg vil tage den her sag op med ministeren og sikre, at de principper, som vi har vedtaget sammen med regeringen, bliver overholdt. Og at vi sikrer, at den enkelte læge har frihed til at ordinere det mest effektive præparat til den patient, som lægen sidder overfor. 

Se hele indslaget om Johanne Gommesen her: 

08:35

10-årige Johanne fra Hesselager lider af en sjælden form for muskelsvind. Hendes tilstand bliver værre og værre fra dag til dag. Indtil for nylig var der ingen behandling, der kunne hjælpe hende. Men nu har både den amerikanske og europæiske lægemiddelmyndighed godkendt en medicin til sygdommen. Den er ligeledes godkendt i Sverige, Norge og Tyskland. Men medicinrådet mener, at dokumentationen er for ringe taget de høje pris i betragtning. Jeppe Jakobsen fra Dansk Folkeparti mener, at Johanne skal have lov til at få den behandling, som er bedst for hende. 

Luk video

 

Ved du noget? Så send os et tip