Lovgivning spænder ben for forskning

For at få adgang til nødvendige oplysninger fra patienters journaler må forskere bryde sundhedsloven.

Når danske forskere ønsker at undersøge, hvilke behandlinger der er bedst, bliver de ofte forhindret af loven.

Sundhedsloven forbyder forskerne at dykke ned i journaler over patienter, de ikke selv har haft i behandling de seneste seks måneder. Det skriver Videnskab.dk.

Nogle forskere må bryde loven for at kunne lave deres arbejde. Det fortæller en række forskere til Videnskab.dk.

Andre overholder loven. Og for dem forringer sundhedsloven kvaliteten af forskningen, oplever Kræftens Bekæmpelse.

Kræftens Bekæmpelse har typisk brug for oplysninger fra patienters journaler til projekter, der skal finde sammenhænge mellem behandling med kemoterapi og stråler og risikoen for at udvikle alvorlige sygdomme efterfølgende.

Det forklarer Jørgen Olsen, der er overlæge og forskningschef hos Kræftens Bekæmpelse, til Videnskab.dk.

De oplysninger fører i sidste ende til, at læger bedre kan styre kræftbehandling og undgå eller nedsætte risikoen for senfølger for patienten.

Men oplysningerne strækker sig ofte over mere end seks måneder. Dermed kan forskerne ikke overholde loven og udføre deres forskning på samme tid.

Også i Hjerteforeningen kender man også problematikken. Det siger forskningschef Gunnar Gislason til Videnskab.dk. Her går det ud over den anerkendte registerforskning.

Hjerteforeningen bruger oplysninger fra databaser og registre til at lave registerforskning, som Danmark er kendt for verden over.

Men registrene er ofte mangelfulde. Oplysningerne skal derfor valideres med patientjournaler.

- Vi har brug for adgang til et udsnit af patientjournaler, for at vi kan vurdere kvaliteten af vores data. Ellers forringer vi forskningen betydeligt, siger Gunnar Gislason.

Han får støtte fra institutleder Kirsten Ohm Kyvik på Syddansk Universitet, der også er overlæge på Odense Universitetshospital.

- Konsekvensen er, at det kan tage utrolig lang tid finde ud af, om den behandling, man tilbyder, virker, siger hun til Videnskab.dk.

Oversigt

    Oversigt