I det fynske folks tjeneste

Joachim kunne ikke tåle solen: Med ny behandling kan han spille golf med familien i sollys

18-årige Joachim fra Fyn lider af en sjælden sygdom, der gør, at han ikke kan tåle lys. Nu er han den første i Danmark, der får speciel behandling på OUH, som har givet ham solen tilbage i livet.

00:37

Efter behandlingen kan Joachim spille golf med familien. Før behandlingen blev han nødt til at spille i tusmørke, og selv da kunne han blive dårlig af det. Video: Maria Lillesø Jepsen

Opdatering:

  • 27. sep 2019 kl. 11:05 Artiklen er opdateret med videoklip.

Forestil dig, at du kun kunne dyrke sport om aftenen, når det var mørkt.

At du altid måtte sidde for nedrullede gardiner, når du var i skole eller sad i en bil. 

Huden begynder at svie eller hæve op. Så ved jeg, at jeg skal blive inde i mørke i flere dage, før det forsvinder

Joachim, 18-årig patient med EPP

Eller du måtte slukke al lyset hjemme, fordi selv et lysstofrør kunne give dig ulidelige smerter i huden.

Sådan har livet været for 18-årige Joachim fra Fyn. Han lider nemlig af sygdommen Erytropietisk protoporfyri - eller EPP, der er en meget sjælden og ekstrem form for lysfølsomhed. 

Læs også Én for kemo og én for hårtab: SuperSnøren er et billede på Antons kræftbehandling

Huden hæver

- Jeg kan mærke, når min grænse for, hvor meget lys jeg kan tåle, er overskredet. Huden begynder at svie eller hæve op. Så ved jeg, at jeg skal blive inde i mørke i flere dage, før det forsvinder, og jeg kan tåle lyset igen, fortæller Joachim i en pressemeddelelse fra OUH og uddyber:

00:27 Luk video

Hvad er Erytropoitisk protoporfyri?

  • Erytropoietisk protoporfyri (EPP) er en sjælden genetisk sygdom, som giver intolerance for lys. Der er under 100 sygdomsramte i Danmark.
  • Lysfølsomheden giver stikkende smerter i huden, når den udsættes for især sollys.
  • Vedvarende påvirkning af sollys kan føre til brændende smerter, rødme og hævelser i huden. I sidste ende kan det resultere i, at huden danner sår, fortykket hud og arvæv.
Se mere

- Selv lyset fra lysstofrør er et problem, selv om det påvirker mig mindre end solen. Derfor har vi altid været nødt til at slukke alt lyset derhjemme, når jeg først har fået for meget. Det har nogle gange gjort det rigtigt svært at passe skolen.

Sygdommen gør, at Joachims hud ikke danner sin naturlige beskyttelse mod lys, som hos os andre. Det betyder, at selv solstråler gennem en bilrude kan give Joachim smerter i huden.

Golf i solen for første gang

Men nu har OUH fundet en behandling, der kan hjælpe patienter som Joachim.

Han er den allerførste i landet, der har fået den nye behandling, der hjælper cellerne med at producere den naturlige beskyttelse mod lysets stråler, så han bedre kan tåle at være ude. Også når det er lyst. 

00:33 Luk video

- I min familie spiller alle golf, og jeg havde også selv lyst til at spille fra en ung alder, men det har jeg ikke kunnet ordentligt før nu. Det der dejligt. Det er en ny verden, der åbner sig. Der er færre bekymringer, i forhold til hvis jeg skal udenfor, siger Joachim. 

- Jeg har altid skullet dække mig til og har aldrig kunnet tåle at være ude i solen i mere end en lille time, og så har det haft konsekvenser bagefter. Nu har jeg for første gang i mit liv været ude og spille golf i solen i tre timer i træk. Det er en fantastisk oplevelse, når man kun har prøvet det om aftenen i overskyet vejr, dækket af kasket og lange ærmer, fortæller Joachim. 

Joachim får placeret et implantat med et lægemiddel under huden. Det får hans hud til at danne mere pigment. Foto: OUH presse

Joachim er stadig lysfølsom, men behandlingen har rykket hans grænser markant for, hvor meget lys han kan tåle, siger han.

- Nu kan jeg nogle helt andre ting end tidligere. Når jeg har fået for meget lys, tager det heller ikke mere så lang tid i mørke, før jeg er klar igen, siger Joachim og fortsætter: 

- Jeg kan stadig godt være lidt bange for at gå udenfor, så jeg skal lige vænne mig til, at det er i orden, og selvfølgelig lære, hvor min grænse nu går. Men medicinen har virkelig åbnet op for nogle helt nye muligheder, som jeg skal til at prøve af nu.

02:35

Hør hele Joachims historie. Video: Maria Lillesø Jepsen

Luk video

Hvordan virker det?

  • Behandlingen består af et implantat med lægemidlet afamelanotide, som bliver placeret under huden.
     
  • ​​​Lægemidlet får hudens celler til at danne mere pigment, hvilket er kroppens naturlige beskyttelse af huden, og effekten holder sig et par måneder.
     
  • Man må maksimalt få fire implantater sat ind på et år, og Joachim har nået at få to behandlinger i henholdsvis juni og august i år.

Kilde: OUH / Hudafdelingen og Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme (CAKS)