I det fynske folks tjeneste

Skriv til forskerne: De glemte sygdomme skal frem

De glemte sygdomme skal frem, så forskerne kan forske i dem.

Stor interesse fra borgere i hele Region Syddanmark, som har skrevet til forskerne for at sætte fokus på de oversete sygdomme

 

Knapt 80 borgere har skrevet til forskerne for at få dem til at interessere sig for de glemte sygdomme. Der er kommet forslag indenfor en række lidelser, som borgerne mener bliver overset. 

- Det synes jeg er mange. Det vidner om en stor interesse for det her. Det er da spændende, siger koncerndirektør i Region Syddanmark Kurt Espersen til TV 2/Fyn.

- Jeg kunne godt tænke mig, at forskerne undersøgte, hvordan man stopper slidgigt, når man først har fået den konsateret

Frederik Mikelsons, Odense

Man kan stadig skrive ind og besvare spørgeskemaet frem til og med søndag den 18. november. Svarene tager koncerndirektøren i Region Syddanmark med til forskerne. 

Indtil nu har de fleste peget på stofskiftesygdomme og sygdommen sarkoidose. Forslagene kan fortælle forskerne, hvilke områder borgerne finder interessante, når de skal stemme om fordelingen af to millioner kroner i Et Sundere Syddanmark til foråret.

Betændelse flere steder

Anne Mette Hansen fra Vejle er en af de seere, der har skrevet ind. Hun vil gerne have mere forskning om sygdommen sarkoidose, der rammer immunforsvaret, og kan give betændelsestilstande flere steder i kroppen. Det gælder for eksempel lunger og led.

- Det er hårdt og det gør ondt i led og muskler. Jeg kunne godt tænke mig at der blandt andet blev forsket i, hvordan det starter. Om det er arveligt, det ved man ikke rigtig noget om endnu og så få noget bedre medicin, siger hun.

Sygdommen kan komme og gå, men lægerne har ingen kur. Anne Mette Hansen er sygemeldt og kan ikke arbejde. Op mod 50.000 danskere har eller har haft sarkoidose med omkring 400 nye tilfælde hvert år.

Ole Hilberg er professor i lungemedicin på Vejle Sygehus og SDU og mangler viden om sygdommen, selvom det er over 100 år siden sygdommen blev opdaget. Lægerne kender endnu ikke årsagen til, at den opstår.

- Man troede tidligere, det kunne være noget med bakterier eller noget andet, men dybest set kender man ikke årsagen. Man ved at immunsystemet spiller en stor rolle, fortæller han.

Frederik Mikelsons har tidligere spillet på landsholdet i volleyball. Nu har han pådraget sig slidgigt i højre håndled efter en skade. Foto: Morten Grundholm  Foto: Morten Grundholm

Farvel til landsholdet

I Odense har 27-årige Frederik Mikelsons også skrevet et forslag til forskerne. Han er ramt at slidgigt i højre håndled efter et brud i forbindelse med karrieren som landsholdsspiler i volleyball. Skaden er sket for næsten 10 år tilbage, men i sommer fik han diagnosen.

- Jeg kunne godt tænke mig, at forskerne undersøgte, hvordan man stopper slidgigt, når man først har fået den konsateret, siger han. 

Han bliver dagligt mindet om sygdommen ved tunge løft af for eksempel sin datter eller når han skal vaske op.

Op mod 300.000 danskere er diagnosticeret med slidgigt. Halvdelen af dem har så store smerter, at de har problemer med at gå eller bære.

Frederik Mikelsons prognoser er uvisse, og lægerne kan ikke sige, om der går to eller ti år før han får mange smerter og mister førligheden i sit håndled. 

- Jeg synes, det er ærgerligt hvis en gut som mig på 27 år ikke kan bruge sin højre hånd. Det er da tab af nogle evner og tab af noget produktivitet og i sidste ende et tab for samfundet, mener han.

Udover de to forslag, så har borgerne også svaret, at de ønsker mere forskning indenfor stofskiftesygdomme, sclerose og psoreasis. Alle forslagene bliver taget videre til forskerne på sygehusene i regionen. 

Kurt Espersen er formand for Region Syddanmarks Forskningsråd og er dermed formand for den gruppe, der skal udvælge de fem forskningsprojekter, som skal kæmpe om forskningsmillionerne i Et Sundere Syddanmark.

- Det er måske ikke de områder, hvor man hører om de store resultater og hvor borgerne føler, at der er behov for endnu mere forskning. Der findes ingen fonde eller andre bevillinger, ligesom man har med hjertesygdomme eller inden for kræft, der samler mange penge ind. Hvis jeg sad som forsker, ville jeg ihvertfald være virkelig interesseret i det her, siger han. 

02:37 Luk video