I det fynske folks tjeneste

Søster til muskelsvindsramt om dyr medicin: Hvad er jeg værd?

00:19

Isabella Diethelms bror lider af muskelsvind. Han blev i første omgang godkendt til medicinen Spinraza, men en måned inden, han skulle begynde i behandling, blev beslutningen ændret.

Isabella Diethelm mener ikke, at man kan gøre mennesker op i prismærker. Hendes lillebror kan ikke få den eneste medicin, der findes mod muskelsvind.

- Hvad er jeg værd?

Isabella Diethelm læser op fra det brev, som hun mandag morgen sendte til TV 2/ Fyn. 

Hun sendte brevet efter at have set indslaget om 10-årige Johanne Gommesen, der lider af en sjælden form for muskelsvind, men alligevel ikke kan få godkendt den eneste medicin, der kan behandle sygdommen.

- Det er en kamp for, at der ikke skal være et prismærke på, hvor meget du må koste. Ja, medicinen er dyr - der er så meget andet, der er dyrt. Det er det eneste, der findes, siger Isabella Diethelm. 

Læs også Medicinrådet afviser tiåriges behandling: Står ikke mål med prisen

Isabella Diethelms lillebror Victor Diethelm lider af samme type muskelsvind som Johanne Gommesen.

Ifølge hende, har alle ret til den medicin, de har brug for.

- Hvis der er en slags medicin til en gruppe mennesker, så skal de selvfølgelig have rådighed til den. Ligesom diabetikere skal have rådighed til deres medicin, siger Isabella Diethelm. 

Fik godkendelse, men fik den frataget igen

Ifølge familien fik hendes lillebror Victor Diethelm dog først godkendt medicinen Spinraza, men en måned inden han skulle have første behandling, besluttede medicinrådet, at Spinraza kun skulle anbefales til særlige typer af muskelsvind.

Victor Diethelm havde ikke en af de typer, der blev anbefalet. 

Læs også Fik afvist dyr behandling: Hjerteskærende for tiårige Johanne med sjælden sygdom

02:45 Luk video

- Men hvor blev vi skuffede, læser Isabella Diethelm højt.

Hun mener ikke, at det er menneskeligt først at ordinere en behandling for så at fratage den igen.

- De kan jo ikke bare tage det fra ham. Du kan jo ikke give en person noget så vigtigt og livsændrende og så tage det fra dem lige før, at de rent faktisk kan bruge det, siger Isabella Diethelm. 

Den eksakte pris på Spinraza holdes dog hemmeligt af medicinproducenten, men det koster cirka tre millioner kroner at være i behandling det første år. 

FAKTA OM MEDICINRÅDET

Medicinrådet er et uafhængigt råd, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til de fem regioner, heriblandt Region Syddanmark. Det skal blandt andet se på medicinens virkning i forhold til prisen. 
Medicinrådet blev stiftet for et år siden af danske regioner. 
09:53

10-årige Johanne fra Hesselager lider af en sjælden form for muskelsvind. Hendes tilstand bliver værre og værre fra dag til dag. Indtil for nylig var der ingen behandling, der kunne hjælpe hende. Men nu har både den amerikanske og europæiske lægemiddelmyndighed godkendt en medicin til sygdommen. Den er ligeledes godkendt i Sverige, Norge og Tyskland. Men medicinrådet mener, at dokumentationen er for ringe taget de høje pris i betragtning,

Luk video

 

Ved du noget? Så send os et tip