Som at have konstant influenza: Rikke mangler forskning i usynlig sygdom

Borgerne i Region Syddanmark har sendt mange ideer til forskerne om sygdomme, der føler bliver overset. Flest har foreslået fibromyalgi

 
 

Rikke Friborg lyner jakken for at gå en tur ud i vintersolen på stierne i villakvarteret i Søndersø. Hun trækker lidt på højre ben, men ellers kan man ikke se hendes smerter. 

quote Det er en usynlig sygdom, og mange gange ville jeg faktisk hellere have en brækket arm eller et brækket ben, som folk kan se i stedet for

Rikke Fribgorg, fibromyalgipatient

- Det er en usynlig sygdom, og mange gange ville jeg faktisk hellere have en brækket arm eller et brækket ben, som folk kan se i stedet for, fortæller hun.

Smerterne sidder i alle muskler, led og sener. Hun har seneskedehindebetændelse i begge hænder, og det er slut med at ælte dej eller støvsuge.

Den 41-årige fynbo har fået diagnocen fibromyalgi og har både en rollator og krykker til rådighed. De er ikke nødvendige i dag, men smerterne er der konstant i hele kroppen.

- Alle folk kender til influenza, og det er sådan, jeg har det hver eneste dag, bare uden feber. Det er hænder, fødder, ben og ryg, det er over det hele, fortæller hun.

Rikke Friborg er en af de 405 borgere, som har skrevet til forskerne i Et Sundere Syddanmark om oversete kroniske lidelser. 72 af de 405 forslag går på fibromyalgi.  

Den usynlige kroniske sygdom, som har gjort Rikke Friborg til førtidspensionist. Dagene og smerterne kan være uforudsigelige, så de daglige gåture holder hende oppe både fysisk og psykisk. 

Man regner med, at omkring to procent af den danske befolkning har fibromyalgi, men da man ikke registrerer, hvor mange der får diagnosen, er tallet usikkert. Omkring 80-90 procent er kvinder.

Først i 1992 anerkendte Sundhedsstyrelsen fibromyalgi som en fysisk sygdom, efter at WHO gav den sin egen diagnosekode. Men det er stadig svært for patienter at blive taget alvorligt, når de kommer til lægen med symptomer på fibromyalgi.

Fakta om fibromyalgi

Der er i dag kun få behandlingstilbud, og der findes fortsat jobcentre, sagsbehandlere og rehabiliteringcentre, som ikke tror på sygdommen.

For Rikke Friborg har det været en flere år lang kamp at få anerkendt diagnocen. Hun har følt sig som kastebold i sundhedssystemet indtil en privatlæge i Esbjerg i 2008 stillede diagnocen. Han var ikke i tvivl om, at det var fibromyalgi, hun havde.

quote De kunne finde på at sige til mig, at det sidder i dit hoved, du er hypokonder. Du fejler ikke noget, vi kan ikke måle noget nogen steder

Rikke Friborg, fibromyalgipatient

- Inden jeg blev diagnosticeret, mødte jeg kraftig modstand fra lægerne. De kunne finde på at sige til mig, at det sidder i dit hoved, du er hypokonder. Du fejler ikke noget. Som mor til tre børn vil hun gerne vide, om der er risiko for at hendes døtre arver lidelsen. Vi kan ikke måle noget nogen steder. Lægerne mangler noget håndgribeligt, mener hun.

Lægerne mangler målinger 

I dag findes der ingen konkrete målinger, som kan hjælpe lægerne med at stille diagnocen. Man ved ikke, hvorfor den opstår, så lægen finder den på baggrund af symptomer. Diagnosen kan ikke stilles ved røntgenbilleder, blodprøver eller vævsprøver,og så kan lignende symptomer forekomme ved andre sygdomme. 

Derfor kan sygdommen som regel have været til stede i årevis, inden man konstaterer den.

Dansk Fibromyalgi Forening bruger mange ressourcer på at rådgive mennesker med fibromyalgi til at håndtere sygdommen i hverdagen og i forhold til beskæftigelse og uddannelse.

Der tilkendes i dag kun ganske få førtidspensioner til fibromyalgiramte. Sif Holst er sundhedspolitisk konsulent i foreningen og ser store huller i forskningen.

-  Vi mangler både viden om årsag, genetik og effektive behandlingstilbud, som gør, at folk kan leve med det her uden de store problemer, mener hun. 

Usikker diagnosticering

Overlæge Karin Bruun Plesner på Smertecenter Syd på OUH er en af de få herhjemme, som forsker i sygdommen udover en gruppe på Parkerinstituttet på Frederiksberg. Hun har selv været skeptisk over for sygdommen, men har i sin tid på centeret set rigtig mange tilfælde.

De mange sammenfaldende symptomer vakte hendes nysgerrighed, og hun er nu i gang med et phd-projekt, som vil undersøge måden at diagnosticere fibromyalgi, og hvordan metoderne virker. 

- Vi oplever, at mange læger ikke ved nok om sygdommen og ikke anerkender den. Det falder tilbage på patienterne, som bliver mistroet og har svært ved at finde en læge, der kan give dem den rigtige diagnose, siger hun.

I dag bruger lægerne oftest kriterier som stammer tilbage fra 1990, hvor man skal have smerter i hele kroppen, både begge arme, begge ben og langs rygsøjlen.

Derudover laver man en trykpunktsundersøgelse på 18 punkter på kroppen. Der skal være smerter i mindst 11 af dem. En metode, der ifølge Karin Bruun Plesner er for usikker.

- Kriterierne er for hårde, så hvis du kun bruger dem, så finder vi kun de, der er hårdest ramt. Vi har en formodning om, at der går mange mennesker rundt derude uden en diagnose, og vi vil gerne være bedre til at finde de patienter, som kommer her hos os med fibromyalgi, siger hun. 

 

Behandlinger med lave doser af stoffet naltrexone har hjulpet Rikke Friborg, men forskerne mangler dokumentation for stoffets effekt,
Behandlinger med lave doser af stoffet naltrexone har hjulpet Rikke Friborg, men forskerne mangler dokumentation for stoffets effekt,
Foto: Morten Grundholm

Udokumenteret effekt

Om et års tid kommer resultaterne af hendes forskning. I dag kan man smertelindre, men ikke lave helbredende behandling for fibromyalgi. Lægerne ved heller ikke, hvordan sygdommen opstår, eller om den er arvelig. 

Tilbage i køkkenet i Søndersø viser Rikke Friborg pillerne med stoffet naltrexone i lave doser, som har haft en gavnlig effekt og hjulpet på hendes smerter. Men virkningen er ikke dokumenteret i Danmark.

Karin Plesner vil i sit projekt undersøge, om stoffet kan forbedre smerter og andre symptomer forbundet med fibromyalgi. Der mangler videnskabelige studier og dokumentation af det, og studiet begynder om et års tid.

Borgerne bestemmer

Forskerne på regionens sygehuse er i gang med at skrive ansøgninger til Et Sundere Syddanmark, hvor de kan få to millioner kroner til forskning.

Borgerne stemmer om, hvilke af fem projekter der skal have pengene. 30. januar offentliggøres de fem projekter, der bliver valgt ud af det regionale strategiske forskningsråd. 

- Vi har brug for mere forskning i Danmark og især for at få udbredt den viden, der er. Forskerne skal bruge penge for at komme videre med det her, siger Sif Holst fra Dansk Fibromyalgi Forening. 

Man diagnosticerer blandt andet fibromyalgi med en trykpunkts-undersøgelse,  som ifølge overlæge Karin Bruun Plesner er for usikker. Foto: Morten Albek
Man diagnosticerer blandt andet fibromyalgi med en trykpunkts-undersøgelse,  som ifølge overlæge Karin Bruun Plesner er for usikker. Foto: Morten Albek

Rikke Friborg håber, at hendes forslag kan inspirere flere til at forske i sygdommen. Hun har svært ved at acceptere, at hun ikke kan de samme ting som før og længere at være med på arbejdsmarkedet.

Som mor til tre vil hun gerne vide mere om sin sygdom, som for eksempel risikoen for at hendes døtre kan arve sygdommen,   

- Det ville jo være rart, om man kunne gå ind og lave den her scanning, enten en knogle- eller muskelscanning eller man kunne tage nogle blodprøver eller rygmarvsprøver, som kan gå ind og vise, at vi med fibromyalgi har noget til fælles, siger Rikke Friborg.

Hendes og de andre 404 forslag skal nu gennemgås, og til februar udpeger regionens strategiske forskningsråd fem projekter, et fra hvert af regionens hospitaler, til finaleshowet i Et Sundere Syddanmark 30. april.

 

 
 

 

Rikke Friborg håber, at hendes forslag kan inspirere flere til at forske i fibromyalgi.