I det fynske folks tjeneste

Johanne kan ikke få medicin: Nu indkaldes minister til samråd

Liselott Blixt fra DF indkalder nu Sundhedsministeren til samråd, efter behandlingen mod en sjælden type muskelsvind endnu en gang er blevet afvist. Hun mener, at beslutningen ligger det helt forkerte sted.

12-årige Johanne bliver dårligere af sin muskelsvindsygdom, men hun er blevet nægtet adgang til behandling. Foto: Morten Aalbek

Onsdag kunne TV 2/Fyn fortælle, at 12-årige Johanne Gommesen fra Hesselager endnu en gang har fået afvist behandling af sin sjældne muskelsvindsygdom.

Prisen er blevet sænket markant

Liselott Blixt, folketingsmedlem, DF

Medicinrådet besluttede nemlig for anden gang at afvise brugen af den eneste mulige medicin, Spinraza, der findes mod sygdommen. Den er for dyr, og effekten er ikke betydelig nok, lød argumentet. 

Læs også Johanne bliver mere og mere syg af muskelsvind, men kan ikke få sin medicin

Det får nu Folketingsmedlem Liselott Blixt fra Dansk Folkeparti til at indkalde Sundheds- og Ældreminister Magnus Heunicke (S) til samråd.

- Det er grotesk, at vi lever i et velfærdssamfund, hvor vi ikke kan hjælpe børn med muskelsvind. Det er, som om vi ikke vil bruge penge på nogen, der i forvejen er syge, siger hun.

Markant nedslag i prisen

Sagen blev også taget op politisk for to år siden, hvor Medicinrådet for første gang afviste brug af behandling med Spinraza. Dengang argumenterede regeringspartiet Venstre for, at prisen var for høj, og at de ville arbejde for at få medicinpriserne ned.

Men det bør ikke være et argument længere, da priserne er blevet sat ned af to omgange, siger Liselott Blixt.

- Prisen er blevet sænket markant. Det vil koste maksimalt 20-25 millioner at tilbyde behandlingen til alle de 26 patienter med denne sygdom. Og så vil det ikke engang være alle, der skal have det, siger hun.

Læs også Minister kaldt i samråd: Tiårige Johanne kan ikke få sin medicin

Hun påpeger også, at man har glemt en meget vigtig del i de her beregninger.

- Man har ikke opvejet, hvad det kommer til at koste fremover, hvor de her patienter skal have endnu mere hjælp, fordi de ikke selv kan. Behandlingen koster én million om året – og det er det samme som en hjemmehjælper om året, siger hun.

Da sagen blev taget op for to år siden sagde Ellen Thrane Nørby til TV 2/Fyn, at det drejede sig om en listepris på 3,7 millioner kroner per patient.

Beslutningen skal ud af Medicinrådet 

Medicinrådet

Medicinrådet er et uafhængigt råd, der laver anbefalinger af, hvilke nye lægemidler der skal være mulige behandlinger på landets sygehuse.

 

Medicinrådet udarbejder også behandlingsvejledninger og lægemiddelrekommandationer, der informerer sundhedspersonalet om, hvilken medicinsk behandling der er bedst til behandling af forskellige sygdomme, eller om nogle lægemidler er lige gode.

 

Medicinrådet består af tre enheder, der sammen skaber det bedst mulige faglige fundament for Rådets arbejde: Rådet, fagudvalget og sekretariatet.

 

Medicinrådet blev etableret den 1. januar 2017 af Danske Regioner.

 

Kilde: Medicinraadet.dk

Se mere

Liselott Blixt mener, at beslutninger, hvor der kun er én behandlingsmulighed som med Spinraza, bør fjernes fra Medicinrådet og overdrages til Lægemiddelstyrelsen.

- Pengene skal ikke gå fra regionernes pengekasse. Det skal være staten, der bruger penge på at prøve det her præparat af. Regionerne skal tage fra egen lomme, og så begynder de at overveje, om de hellere vil behandle hundrede kræftpatienter frem for at prøve det her, siger Liselott Blixt.

Læs også Flere børn med muskelsvind får hjælp - men ikke tiårige Johanne: - Det er umenneskeligt

Liselott Blixt påpeger, at Medicinrådet i sin tid blev oprettet med henblik på at finde de mest effektive former for kræftmedicin.

Hensigten med rådet var altså at sammenligne flere slags medicin og deres effekter, for derfra at anbefale den mest effektive.

- Derfor skal sjældne sygdomme som denne ud af Medicinrådet, fordi der kun er én behandlingsmulighed. De skal sammenligne forskellige medicin for at finde bedre medicin. Derfor bør opgaven pålægges Lægemiddelstyrelsen i stedet for, siger hun.