Tiårige Johanne bliver dårligere, mens familien venter på medicin

Tiårige Johanne Gommesen bliver dårligere og dårligere, mens hun venter på den dyre medicin spinraza. Men behandlingen har Patienterstatningen afvist.

I et villahus i Hesselager bor familien Gommesen. Den tiårige Johanne Gommesen kan ikke længere løfte armene over hovedet. Det kan hun ikke, fordi hun lider af muskelsvindssygdommen SMA type 2. 

Der findes dog en medicin, som har hjulpet andre patienter med at genvinde noget af deres førlighed. Medicinen hedder spinraza, og koster op til flere millioner kroner per patient det første år. 

quote Man er jo dybt ked af det. At vi skal kæmpe videre. At der ikke blev placeret et ansvar, vi kunne bruge til noget.

Stinne Gommesen

Men den medicin har Medicinrådet besluttet kun må ordineres til patienter, der har haft symptomer på sygdommen, inden de er fyldt to år. Og så må de maks have haft sygdommen i fire år.

Johanne Gommesen opfylder det første krav, men har haft sygdommen i otte år. Patienterstatningen har nu endnu engang afvist familien Gommesens anmodning om at få ordineret medicinen til Johanne Gommesen. 

quote ... For et økonomisk loft er jo ikke beskrevet som, at man ikke kan løfte armen over hovedet eller hvad pokker kriterierne måtte være for, hvor mange penge man er værd i Danmark

Stinne Gommesen

- Det vækker stor frustration, lige med ét, som vi grundlæggende har over hele den her misere. Det er dybt frustrerende, at der ikke ligger en anerkendelse i behandlingssystemet af, at Johanne skal og bør behandles. 

- Det er dybt frustrerende, at vi overhovedet har den her sag kørende i Danmark, at Johanne, der har en medfødt lidelse, ikke bare kan komme ind på sygehuset og blive behandlet.

- Og det er enormt frustrerende, at der ligger en afgørelse, der siger, at lægen ikke har ordinationsret grundet et økonomisk loft. For et økonomisk loft er jo ikke beskrevet som, at man ikke kan løfte armen over hovedet eller hvad pokker kriterierne måtte være for, hvor mange penge man er værd i Danmark, fortæller Stinne Gommesen, Johannes mor. 

Skal være muligt for patienter at få behandling

Ifølge Morten Freil fra Danske Patienter er det helt forkert, og han deler Stinne Gommesens frustration.

- Der foreligger jo en aftale mellem alle partier i Folketinget om, at selvom Medicinrådet siger nej til en behandling på grund af prisen, så skal det være muligt for patienter at få behandling, hvis ens egen læge vurderer, at der er behov for det. Så det er altså ikke en gyldig forklaring, som man burde tage ind i afgørelsen i det her tilfælde. Patienten her burde faktisk have adgang til medicinen, siger Morten Freil. 

Det frustrerer Stinne Gommesen, der nu endnu engang skal kæmpe videre for at få medicinen, der kan hjælpe Johanne. 

Stinne Gommesen føler, at situationen er grotesk. Video: Pernille Gram

- Man er jo dybt ked af det. At vi skal kæmpe videre. At der ikke blev placeret et ansvar, vi kunne bruge til noget. Når sundhedsministeren siger, at lægerne har ordinationsret, og patienterstatningen slår fast, at det har de ikke, kan vi jo så kun gå videre med det. Og i den henseende er Johanne jo en principiel sag og ikke et menneske, der får lov at blive behandlet, siger Stinne Gommesen. 

Bor i det forkerte land

Fra august 2016 til maj 2018 har familien målt tabet af Johanne Gommesens førlighed, som kunne være bremset ifølge moderen, hvis Johanne Gommesen havde fået medicinen spinraza.

- Johanne ville jo stadigvæk have sin muskelsvind, selvom hun ville blive behandlet med den her spinraza, men hun ville jo kunne genvinde en masse fysiske funktioner, som hun ville kunne bruge i hendes hverdag døgnet rundt, fortæller Stinne Gommesen.  

Medicinen spinraza er godkendt i andre lande som for eksempel USA. Familien har da også gjort sig overvejelser, om de bor i det forkerte land. 

- Det er håbløst og dybt frustrerende, det skal jeg efterhånden ikke lægge skjul på. Vi har jo oplevet et kæmpe tillidsbrud fra det danske behandlingssystem i vores sag, og vi gør os nogle overvejelser om som familie. Det kan jo ikke være rigtigt, at vi som familie ikke kan varetage Johannes sundhedsbehov i det danske sundhedssystem, fortæller Stinne Gommesen. 

Breve sendt til sundhedsministeren

Under normale omstændigheder har lægerne altså ordinationsret, til at give den medicin, de vurderer en patient bør have, men det er dén ordinationsret, som både Medicinrådet og Patienterstatningen har underkendt, og det undrer sundhedsordfører fra Socialdemokratiet Flemming Møller Mortensen. 

 

- Vi bliver nødt til at finde ud af, hvad regeringens holdning er, for vi er bredt politisk på Christiansborg blevet enige om lige nøjagtigt det her regelsæt, og derfor skal det regelsæt naturligvis efterleves. Hvis det viser sig, at det regelsæt ikke efterleves, til trods for at vi har haft flere drøftelser med sundhedsministeren (Ellen Trane Nørby (V), red.), så har sundhedsministeren virkelig et problem, siger Flemming Møller Mortensen. 

Stinne Gommesen er da også skuffet over afgørelsen på Patienterstatningssagen. 

quote I den tid det tager at behandle den her sag, taber hun mange funktioner og bliver dårligere og dårligere

Stine Gommesen

- Det jeg havde håbet på, var jo at lægerne havde kunnet beholde deres ordinationsret uanset pris, også set med patienterstatningens øjne, siger Stinne Gommesen. 

Både hende og Morten Freil fra Danske Patienter har nu indsendt et brev til sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V). 

- I den tid, det tager at behandle den her sag, taber hun mange funktioner og bliver dårligere og dårligere, siger Stine Gommesen.

Se hele indslaget her:

 

Oversigt

    Oversigt