Ny hånd

Tristan er født med én hånd. Hjælpen kom fra en fyr med en 3D-printer

Det er ikke nemt at få hjælp fra det offentlige, når et barn mangler en hånd. Det mener forældrene til 9-årige Tristan. I stedet bad de om hjælp på nettet, og fik… en mekanisk robothånd.

FOTOGRAF OG JOURNALIST: CHRISTOFFER LAUBEL

 

 

Krisen ramte i forsommeren.

- Hvorfor har I ikke lavet mig ordentligt?

Replikken kom fra 9-årige Tristan Nybo Hald, der rettede frustrationen mod sine forældre.

 

Tristan er født med kun én hånd. I stedet for hånd og fingre ender hans højre håndled i en stump.

Her fortæller Tristan om sin manglende hånd:

 

00:34 Luk video

 

- Det var meningen, jeg skulle have været en normal dreng. Jeg ved ikke, hvorfor jeg blev født sådan her, men det var sådan, det var, siger Tristan, der til daglig bor i Rynkeby ved Kerteminde.

Han viser sin stumpede hånd frem og demonstrerer.

- Jeg kan ikke holde fast med den, og der er nærmest intet kraft i den, når jeg spænder her.

 

 

Tristans manglende hånd kom som en overraskelse ved fødslen. 

Igennem årene har han vænnet sig til en dagligdag med én hånd, og ifølge hans mor er det først i de sidste par år, at det er blevet et problem.

- Tidligere, når han er blevet spurgt om, hvad han ikke kunne, så var det mest, at han ikke kunne gå armgang. Men nu begynder det at være nogle basisting. At spise med kniv og gaffel, kunne kaste en bold ordentligt. At være som andre, fortæller Mette Nybo Hald.

Og det var altså i forsommeren 2019, at Tristans humør ifølge moderen tog en nedtur.

 

00:37 Luk video

 

- Der var nogen, der havde været lidt smarte og fortalt ham, at hans hånd var super ulækker. Og det gør ondt. Han kunne ikke kaste indkast, og der var mange ting, der fyldte noget. Og det var også fordi, vi havde lavet ham for dårligt. Den gør ondt. For der var ikke noget, vi hellere ville, end at han skulle være fuldstændig ligesom alle andre. Men sådan skulle det ikke være, siger Mette Nybo Hald.

 

 

 

Sound on/off

Vi orkede ikke det kommunale....

Mette Nybo Hald

 

Fra et tidligt tidspunkt var familien i dialog med Kerteminde Kommune om at få hjælpemidler til Tristan, men Mette Nybo Hald ser ikke resultaterne som vellykkede.

Da Tristan var mindre, sørgede kommunen for, at han fik en knivholder, der kunne sættes på hans håndstump. Den skulle hjælpe ham til at kunne holde på en kniv ved spisetid.

- Han blev aldrig rigtig glad for den. Det var sådan et rør, der blev monteret på siden, og så skulle han kunne skære. Men det er aldrig faldet ham naturligt at bruge den. Den har været modificeret et par gange uden det store held, fortæller Mette Nybo Hald.

 

Vi var helt stensikre på, at vejen var uden om kommunen.

Mette Nybo Hald

 

Senere henvendte familien sig igen til kommunen for at få hjælp til en tilretning af Tristans cykel, så han kunne transportere sig selv. 

Det var svært for ham at skifte gear, der sidder på højre side af styret, så familien ønskede hjælp til at få monteret gear i den anden side hos et cykelværksted.

Men det gav kommunen afslag på ifølge moderen med den begrundelse, at cykling var en fornøjelse.

I stedet betalte familien selv. Og da de samtidig oplevede en handicappet skolekammerats udfordringer med at få hjælpemidler, besluttede de, at man skulle finde hjælp et andet sted.

- Ærlig talt, så var vi blevet lidt afskrækket efter nederlaget. Man kunne sikkert have arbejdet mere i det. Men vi var helt stensikre på, at vejen var uden om kommunen, siger Mette Nybo Hald.

Og så skrev hun efter hjælp på Facebook.

 

 

Svaret kom fra Thomas Nørtoft Thomsen i Ikast, der inviterede familien på besøg med ordene:

- Jeg tror, jeg kan hjælpe jer.

Han har selv en søn, Marc, der lider af stort set samme hånddefekt, som Tristan. 

Det har fået ham til at starte den helt store udvikling af robothænder for at kunne hjælpe sin egen søn til en lettere tilværelse.

 

Jeg var helt overrasket over, at jeg fik den robothånd. Fordi det er ikke noget, man får hver dag.

Tristan Nybo Hald, 9 år.

 

Da Tristan og hans familie kom indenfor, havde de egentlig bare regnet med at se, hvordan familien i Ikast håndterede udfordringerne med Marcs hånd.

Men der skete mere end det, da der kom en hånd på spisebordet:

 

01:07 Luk video

 

Det var den allerførste model, som Thomas Nørtoft Thomsen havde udviklet til sønnen Marc, men nu var den blevet for lille til ham.

Tristan var meget interesseret i den.

 

- Han så sultent på den, og Thomas siger: "Du skal ikke gøre dig nogen forhåbninger, for den er lavet til Marc". Men han gled lige i den. Og så virkede den, fortæller Mette Nybo Hald.

Den gode oplevelse fik Thomas til at forære den gamle hånd til Tristan.

- Jeg var helt overrasket over, at jeg fik den robothånd. Fordi det er ikke noget, man får hver dag, siger Tristan Nybo Hald.

Både Tristan, hans bror og forældre tog hjem fra besøget i Ikast i opløftet stemning.

Hånden, der nu tilhører Tristan er Thomas' udgave af en såkaldt K1-hånd. En 3D-printet hånd, der baserer sig på open source-udvikling.

På Youtube er der flere vejledninger i, hvordan man samler sådan en hånd:

 

K-1 Hand Assembly Video

 

Hånden fungerer mekanisk, så det er kroppens egne bevægelser, der styrer hånden.

Tristan har taget den til sig, og demonstrer, hvordan den virker:

 

00:18 Luk video

 

 

Sound on/off

I håndmagerens værksted

 

3D-printeren i Thomas Nørtoft Thomsens værksted snurrer og snurrer.

Det er svært at se, hvad den præcist foretager sig, men tråd for tråd samler den en ny hånd af carbonfiber.

 

Thomas Nørtoft Thomsen startede med for cirka 4 år siden med at fremstille en K1-hånd, hvor opskrifterne florerer på nettet. 

Siden har han eksperimenteret, forbedret og skiftet ud.

3D-printeren er siden blevet skiftet ud tre gange med en større og bedre.

Thomas Nørtoft Thomsen bruger meget tid i sit 3D printer-værksted.

 

- Jeg gjorde det i den helt forkerte rækkefølge. Man tror, man er supermand fra dag ét og kan printe hænder og alt muligt. Men jeg skulle nok bare have startet med at printe en terning, som alle andre gør. Det var ikke særlig godt til at starte med, men det er nok derfor, jeg er blevet så god til det i dag, siger Thomas Nørtoft Thomsen.

Han har fremstillet mellem 35 og 40 forskellige hænder, hvor omkring ti af dem har vist potentiale og er blevet forbedret.

 

I dag bærer hans egen søn Marc en hånd med 16 gear. Det vil sige, at han kan styre håndens bevægelser med stor præcision.

Marc demonstrerer sin favorithånd her:

00:37 Luk video

 

Thomas Nørtoft Thomsen havde ligesom den fynske familie oplevelsen af, at det eksisterende offentlige system havde svært ved at finde hjælpemidler til Marc.

Marc fik ligesom fynske Tristan tilbudt en knivholder. Et hjælpemiddel, som Thomas mener, at han selv kunne have "banket sammen på et par dage".

 

Han mener, at 3D-print er overset som en vej til hjælpemidler. Både hos kommunerne, der bevilger hjælpemidler, og hos bandagisterne, der ofte er involveret i produktionen af hjælpemidler.

00:56 Luk video

 

- Jeg ved ikke, hvordan en bandagistuddannelse foregår. For jeg har aldrig interesseret mig for det. Men jeg vil mene, at 3D-print er fremtiden. Om det er for bandagister eller NASA.

Ifølge Thomas Nørtoft Thomsen har den amerikanske rumfartsorganisation nu valgt at tage en 3D-printer med i rummet i stedet for værktøj og reservedele. 

Og han er overbevist om, at der kommer til at ske spændende ting i de kommende år.

- 3D-print går så stærkt den dag i dag. Jeg tror, at om fem år har jeg en printer herinde, der kan printe metaldele. Jeg ved, at glas og metal er det næste, jeg skal over i, siger han.

 

Han er glad for, at Tristan har glæde af den første prototype, han udviklede. Men han er sikker på, at der kan udvikles endnu bedre ting til både Tristan, Marc og andre med misdannelser.

For øjeblikket arbejder han sammen med en elektronikkyndig ven på en robothånd med printplade og bluetooth, der kan reagere på helt andre bevægelser end bare et håndled, der vipper.

 

Sound on/off

Første robothånd af flere

 

Hos familien Nybo Hald er man godt tilfredse med at have fundet en løsning uden om kommunens hjælpemiddelsystem.

Man kunne sikkert forske en masse i noget. Men hey, det er det her, der virker. Og jeg har en dreng, der kan tage fat i en bold.

Mette Nybo Hald

 

- Hvis systemet blev en smule mere overskueligt, så kunne man måske hjælpe forældre som os, siger Mette Nybo Hald.

- Men kan man betro en tilfældig fyr med en 3D-printer at lave ergonomisk korrekte hjælpemidler?

- Det kan ikke være ergonomisk forkert, når det handler om at bukke håndleddet. Det kan godt være, man bruger en masse muskler, man ikke skulle, og at man bliver øm i dem. Men i min verden, der er det funktionalitet og livskvalitet, der er i højsædet. Man kunne sikkert forske en masse i noget. Men hey, det er det her, der virker. Og jeg har en dreng, der kan tage fat i en bold. Så er det til helvede med ergonomi, siger Mette Nybo Hald.

Hun og hendes mand er bevidste om, at Tristans robothånd skal suppleres med andre typer eller udskiftes på et senere tidspunkt. Men det må løses senere.

 

Tristan kan nu flere ting i dagligdagen, end han kunne før. For eksempel kan han spise med kniv og gaffel:

00:19 Luk video

Den ni-årige dreng fra Rynkeby er godt tilfreds med dén hånd, han har fået fra Thomas Nørtoft Thomsen. 

Selvom man måske kunne udvikle en mere avanceret hånd til ham, står det ikke øverst på ønskesedlen lige nu.

- Det kunne være fedt, men det ville nok koste alt for mange penge, siger Tristan.

Lige nu kan han bruge kniv og gaffel, og han kan tage indkast, når han spiller fodbold.

Dét er det vigtige.

 

 

Læs også 3D-hånd: Kommune vil invitere Tristans familie til dialog