Smerterne kan komme når som helst, og det er umuligt at forudsige, hvor længe de varer.
Sådan er hverdagen for 28-årige Kristina Bonjet Kjærgaard, der lider af kroniske nervesmerter.
- Når jeg har det allerværst, har jeg faktisk ikke lyst til at gå ud af min seng. Så vil jeg helst bare blive under min dyne en hel dag. Det vildeste, jeg formår, hvis jeg har det rigtig skidt, er nok at tage et bad i løbet af en hel weekend, siger Kristina Bonjet Kjærgaard fra Odense til TV 2/Fyn.
Samtidig var der bare et smertemonster inde i mig, der var ved at æde mig op
Hun er af en af de fynske patienter, der er ramt af lange ventetider på smertecentrene på Odense Universitetshospital og Middelfart Sygehus, hvor ventetiden i længere tid har været flere måneder.
Fakta
Ventede fem måneder
Kristina Bonjet Kjærgaard måtte vente fem måneder, fra hun blev henvist, til hun kunne komme til at snakke med en speciallæge om smerterne.
- Det var enormt frustrerende at gå og vente i så lang tid, fordi jeg ville mit arbejde så meget, og jeg var så glad for at være på min arbejdsplads. Samtidig var der bare et smertemonster inde i mig, der var ved at æde mig op, fortæller Kristina Bonjet Kjærgaard.
På det tidspunkt var hun nyuddannet lærer, men hun kunne hurtigt i forløbet se, at hun ikke kunne passe sit arbejde som lærervikar, samtidig med at smerterne påvirkede hendes hverdag i så høj grad.
- Det er enormt frustrerende at være smertepatient. Jeg er et meget aktivt menneske, og jeg elsker at køre derudaf med 120 kilometer i timen, så det har været en stor omvæltning at skulle erkende, at der er ting, jeg ikke kan, og at jeg skal bede andre mennesker om hjælp. Folk kan ikke se, jeg er syg, så når jeg fortæller dem, at jeg har en sygdom, og at der er nogle skånehensyn, bliver de fleste meget forundret, for det har de slet ikke forestillet sig. Det er én af de ting, der følger med at være usynlig syg, siger Kristina Bonjet Kjærgaard.
Her kommer smerterne
Smerterne har hun mange steder på kroppen.
- Jeg har smerter i venstre side af kroppen som følge af neurogene smerter, som kommer fra hjernen. Jeg er påvirket i både ryggen, benet, armen og baghovedet. Det er stærke, jagende, brændende og skærende fornemmelser, fortæller hun.
Sygdommen har ingen forbindelse til fysisk belastning.
- På en helt almindelig dag kan ingen se, at jeg er syg. Jeg kan godt løbe ti kilometer, hvis jeg har det godt, men på dage, hvor jeg har det rigtig skidt, kan jeg dårligt komme ned ad trappen fra min lejlighed, forklarer hun.
- Det er utrolig svært aldrig at vide, hvornår jeg har ondt. Når smerten kommer, ved jeg ikke, om det er et jag, der varer i tre sekunder, eller om skal jeg ligge brak i otte timer nu, før jeg kan foretage mig noget igen, fortsætter hun.
Det er utrolig svært aldrig at vide, hvornår jeg har ondt. Når smerten kommer, ved jeg ikke, om det er et jag, der varer i tre sekunder, eller skal jeg ligge brak i otte timer nu
Nedværdigende
Med en hverdag, der er umulig at forudsige, var det svært at få et arbejdsliv i et nyt job til at hænge sammen. Hun bad flere gange chefen om fridage eller helt at pille hende ud af vagtplanen.
- Det var meget nedværdigende at skulle sige, at jeg ikke kan holde til mere, siger hun.
Situationen er i dag, at Kristina Bonjet Kjærgaard er sygemeldt lærervikar, der venter på at blive jobafklaret gennem kommunen.
Region Syddanmark: Meget pres på området
Det er Region Syddanmark, der har ansvaret for sundhedsvæsenet på Fyn, og her erkender man, at situationen ikke er optimal.
- Der er meget pres på området. Det er svært at få de specialister, der skal til. Det er ikke godt nok, som det er nu. Derfor har vi sat det på dagsordenen i sundhedsudvalget, så vi kan rykke på de her ting, som er meget pinefulde for folk, der har smerter og forhindres i at være på arbejdsmarkedet, siger Poul-Erik Svendsen (S), der er formand for sundhedsudvalget i Region Syddanmark.
Poul-Erik Svendsen ønsker et scenarie med flere patienter igennem systemet, hvor også smertecentrene i Odense og Middelfart kan følge med antallet af patienter, så der ikke opstår månedlange ventelister for smertepatienter. Han vil dog ikke love flere penge til området.
Hvordan kan man rette op på det her?
- Det kan være, det kommer til handle om flere penge, men lige nu har vi bedt afdelingen om at lave nogle beskrivelser af, hvad de har af muligheder for at få flere patienter ind, siger Poul-Erik Svendsen.
Der er meget pres på området. Det er svært at få de specialister, der skal til. Det er ikke godt nok
Det har været et problem i mange år. Hvorfor har I ikke gjort det tidligere?
- Vi har tusinder af forskellige ting, der foregår med høj kvalitet. Vi er hele tiden opmærksomme på, at der er 20 områder, hvor der bør gøres et eller andet. Vi kan ikke tage fat i det hele på én gang, forklarer formanden for sundhedsudvalget.
Fravalgte behandling i Jylland
Han gør samtidig opmærksom på, at patienter som eksempelvis Kristina Bonjet Kjærgaard er omfattet af en garantiordning, der betyder, at de er sikret behandling uden lang ventetid - højst 30 dage.
Behandlingen foregår dog på regionens friklinik i Grindsted i Jylland - 120 kilometer væk.
Det har Kristina Bonjet Kjærgaard valgt fra, fordi hun ikke har nogen bil, og at hun vurderer, at det ville tage for lang tid i offentlig transport at rejse fra Odense til Grindsted, når hun skal behandles ad flere omgange.
- Det er ikke muligt at rejse så langt som smertepatient, fastslår hun.
Lang tur med smerter
At det kan være en lang tur for patienter, der skal behandles ugentligt, og som kommer med smerter i ryggen, hovedet, benene og andre steder på kroppen, som eksempelvis Kristina Bonjet Kjærgaard, kan Gitte Handberg, der er specialeansvarlig overlæge på smertecentret på Odense Universitetshospital, nikke genkendende til.
Det kan være begrænsende for, hvor meget vi kan hjælpe patienterne, at de ikke kan magte at komme frem og tilbage
- Det kan være et stort problem, og det kan være begrænsende for, hvor meget vi kan hjælpe patienterne, at de ikke kan magte at komme frem og tilbage (mellem Odense og Grindsted, red.), siger Gitte Handberg.
Er der for langt fra Odense til Grindsted, hvis man har et smertesygdom?
- Det kunne jeg forestille mig for nogle patienter. For andre patienter kan det godt hænge sammen. Det er meget forskelligt, fastslår hun.
For at komme ventelisterne til livs efterlyser Gitte Handberg flere behandlingpladser. Det kræver mere personale og dermed flere penge til området.
Samfundet har et ansvar
Om det er penge, der skal til, vides altså ikke endnu. Kristina Bonjet Kjærgaard undrer sig over, at det først nu bliver taget op fra politisk side at sikre hurtigere behandling i Odense.
- Jeg synes, vi som samfund har et ansvar for, at folk kan få en behandling hurtigere. Det er utroligt, at man skal vente så længe tid på at blive behandlet. Der er mennesker, der har det meget værre end mig, og som skal vente endnu længere. Det er vildt skræmmende, siger Kristina Bonjet Kjærgaard.
Hun skal formentlig leve med smerterne resten af livet, men håber, at smerterne en dag er lindret så meget, at hun med støtte fra en arbejdsgiver og kommunen kan arbejde på fuld tid.
På sygehuset i Middelfart kan man også modtage behandling mod kroniske smerter, men her er ventetiden i øjeblikket langt over et år.