Sound on/off

Lærkes mor fik hjerte og lunger:

En andens valg gav Lærke ti år med sin mor og en lillebror

Da Lærke var ti år døde hendes mor af en infektion i lungerne. Men uden en lunge- og hjertetransplantation som ung, var Lærke slet ikke blevet født, og hun er derfor lykkelig for den person, der havde taget et vigtigt valg.

 

Lærke Tuemand er på en af sine ture til kirkegården, der ligger små 500 meter fra hjemmet i Svendborg. Hun stopper ved en gravsten med to indgraverede hjerter og en engel lavet i hama-perler.

 

På gravstenen står der:

 

Karina Tuemand

 ✭ 24.5.1975

✝ 18.7.2011

 

Under sten, perleplade og grønt ligger Lærkes mor begravet, død som 36-årig af en infektion i lungerne, da Lærke ikke var mere end en lille pige på ti år.

 

Men dødsdommen fik Karina Tuemand allerede smidt ned over hovedet, den dag hun blev født i 1975 som hjertebarn. En dødsdom, der blev udsat og gav hende oplevelsen af rulle til Rigshospitalet på rulleskøjter, blive gift, være mor to børn og gøre karriere som skolelærer i udskolingen, efter hun som 18-årig modtog både hjerte og lunger fra en organdonor. 

 

Det her er Lærkes fortælling om en mor, som hun snart har levet lige så lang tid uden som med. Lærkes fortælling om mores liv, som hun har hørt det så mange gange fortalt, og selv været en del af i ti år. Men det er også Lærkes fortælling om, hvordan ét menneskes valg gjorde alle de førnævnte oplevelser mulige for Karina Tuemand, før hun døde i 2011.

 

Her er Lærkes fortælling. 

 

 

 

Hun var lige så gammel, som jeg er nu

Lærke Tuemand

 

Vi spoler tiden tibage til 1975, lang tid før Lærke overhovedet er en tanke. 

 

Karina Tuemand kommer til verden en majdag i Esbjerg på den jyske vestkyst. Hun bliver født som hjertebarn, og allerede dér, med lille, nyfødte Karina i armene, ved familien, at deres datter en dag skal have et nyt hjerte for at overleve.

Organdonation

Et menneske kan få brug for organer, når en sygdom har beskadiget et organ så meget, at det har en meget lav funktion. Når man bliver så syg, at der ikke er anden udvej, bliver man sat på venteliste til at blive transplanteret. 

 

Ved slutningen af 2020 stod 408 mennesker på venteliste, mens 403 mennesker fik et eller flere nye organer i løbet af året. 32 af dem fik et nyt hjerte, mens 29 fik et nyt sæt lunger.

 

Af dem, der døde i 2020, var 124 af dem organdonorer. 

​​​

Kilde: Dansk Center for Organdonation

Se mere

 

I mange år lever hun alligevel en helt normal barndom. En gang imellem bliver læberne blå, og hun må hvile sig lidt mere end de jævnaldrende kammerater, men barndommen er god og præget af kærlighed og gode oplevelser. Dog gør sygdommen, at hun ikke lærer at stå på rulleskøjter. Det er værd at bide mærke i.

 

Op gennem teenageårene begynder hjertet at blive dårligere og belaster derfor lungerne, så hun nemt bliver forpustet ved den mindste anstrengelse. Så meget, at hun i 1993, 18 år gammel, gennemgår en dobbelttransplantation, hvor hjerte og lunger skiftes ud med friske organer.

 

Operationen er hård, men inden længe er Karina i fuld vigør. Hun starter i gymnasiet og lever et godt liv trods medicinen, der skal sørge for at dæmpe immunforsvaret, så kroppen ikke afstøder det nye sæt lunger og det nye hjerte, der banker i Karinas bryst. 

 

En tid efter transplantationen opdager en af mødrene til Karinas gymnasieveninde en historie i et magasin. En familie havde mistet deres datter i en ulykke og stod med den svære beslutning, om hun skulle være organdonor.

 

Det skulle hun ikke, sagde forældrene, som ikke kunne overskue det store valg. Men kæresten til den afdøde datter brød ind og fortalte, at de faktisk havde talt om det. At hun ønskede at blive organdonor. 

 

Historien er ikke unik, men dato og årstal, samt alderen på den afdøde passer fuldstændig overens med de informationer, Karina Tuemand nogle år forinden havde fået om sin livsreddende donor. 

 

Havde kæresten ikke brudt ind, var pigen nok ikke blevet organdonor. Og så var det ikke sikkert, at Karina havde fået arret, der strakte sig ned over maven. Mere sandsynligt var det nok, at hun havde været død før Lærkes fortælling kunne blive en realitet.

 

01:45

Få et hurtigt overblik over, hvordan det der organdonation hænger sammen. Video: Melissa Kjemtrup og Julie Lapp

Luk video

 

 

Det var mandag den 12. august år 1996, og min hidtil største udfordring ville tage sin begyndelse i dag. En 350 kilometer lang tur på rulleskøjter med Rigshospitalet som endestation.

 

21-årige Karina skriver ordene i sin dagbog med sommerfugle i maven. Et par timer senere, klokken 10.30 trækker hun i sine spraglede rulleskøjter i pink, lilla og grøn, knæ- håndleds- og albuebeskyttere og styrthjelm, alt sammen tilsendt af Surpreme Rollers i Roskilde. Hun møder den garvede københavnske skater Pia og sætter sine inliners i gang med retning mod København. 

 

Men Karina lærte da aldrig at stå på rulleskøjter? tænker du måske.

 

Ganske rigtigt. Karina bruger sin stædighed og lærer at stå på rulleskøjter på turen til Riget. En tur, der har til formål at samle penge ind til børneafdelingerne rundt omkring på landets hospitaler, hvor hun selv havde brugt så meget tid gennem sin barndom og gøre opmærksom på organdonation. Så til det årlige helbredstjek satte Karina sig for at lære disciplinen at stå på rulleskøjter og vise, at man kan, hvad man vil, selvom man har fået byttet sine organer ud.

 

Avisudklip fra 1996, hvor Karina Tuemand 21 år gammel rullede fra Esbjerg til København på rulleskøjter. Foto: Privat

 

Forskellige sponsorer donerer større beløb til indsamlingen, som både går til udsmykning af børneafdelinger, legetøj til børn, der skal opereres og en cykel til en dreng, som netop har gennemgået en transplantation.

 

Sådan var Karina helt frem til sin dødsdag. Der er vi dog ikke helt i historien endnu, for Lærke er endnu ikke blevet født.

 

 

 

 

Jeg kunne ikke sove ude. For hvad nu hvis?

Lærke Tuemand

 

Karina Tuemand møder Nicolaj Jensen, der senere i historien bliver til Nicolaj Tuemand. De flytter til Svendborg, og hun bliver uddannet lærer i dansk, matematik og geografi fra Skårup Lærerseminarium, hvorefter hun begynder at undervise udskolingselever i Folkeskolen. 

 

Karina blev 36 år, men nåede at leve 18 år med det nye hjerte og lunger. Foto: Privat

 

Og da det her egentlig er Lærkes historie, så er det måske også på tide at få hende introduceret.

 

For undervejs i uddannelsen er Lærke er nu blevet til en mere tydelig tanke i Karinas bevidsthed, også selvom lægerne ikke anbefaler hende at få børn. Risikoen for, at hun ikke vil overleve en fødsel er stor, for ingen kan forudse, hvad hendes krop kan holde til. 

 

Men i 2001 kommer Lærke til verden på ganske naturlig vis. Tre år senere bliver lillebror Gustav født, for det er vigtigt for Karina, at Lærke ikke bliver enebarn, hvis nu hendes far også skulle dø. Så vil Lærke være helt alene.

 

19 mennesker har på daværende tidspunkt fået en kombineret hjerte- og lungetransplantation, og Karina er den første af dem, det er lykkes for at blive mor.

 

"

Jeg husker min barndom som en god kernefamilie. Der var bare den der ekstrating med, at min mor var syg. 

Lærke Tuemand

 

Lærke vokser op med en syg mor. Det er hun hele tiden bevidst om, men barndommen står ikke frem som en mørk skygge præget af sygdom. Hun husker det som livet i en fynsk kernefamilie, der tog på ferie og udflugter ligesom vennerne i børnehaven og skolen.

 

Hun kan også godt huske, at Karina af og til måtte på sygehuset i kortere eller længere perioder, og de skulle være mere påpasselige med at slæbe bakterier med hjem. Karina bliver førtidspensionist, da hendes krop er ved at blive for svækket til at undervise.

 

Familien Tuemand nåede at være kernefamilie og have gode oplevelser sammen, før Karina døde i 2011. Foto: Privat

 

Første gang Lærke husker, at det går rigtig galt med Karinas helbred er i 2008. Efter en sommerferie til Bornholm bliver Karina ramt af en infektion i lungerne, som angriber hende uden problemer grundet det nærmest ikke eksisterende immunforsvar. 

 

Lærke forestiller sig, hvordan svampen i morens lunger er en ond champignon, der sidder og griner til dem over indtoget i Karinas krop.

 

Hvad kan jeg donere

Hvis man vælger at registrere sig som organdonor, kan man vælge, om man vi donere alle mulige organer eller kun udvalgte. 

 

Man kan donere hjerte, lunger, lever, nyre, bugspytkirtel og hud, samt hud og tyndtarm. De sidste to bruges dog sjældent mere fra organdonorer. 

 

Nyren er det eneste organ, man kan donere, mens man er i live, da man kan leve med én nyre. De andre organer kan først blive doneret, når man er erklæret hjernedød. Leveren kan i visse tilfælde deles i to og doneres til et barn og en voksen.

Se mere

 

Lærkes glade barndom får små skår i den periode. Hun er næsten lige startet i skole, men hun lever i konstant angst for at komme hjem til et hus, hvor mor ikke længere er. Soveaftaler har hun ikke nogen af, for "hvad nu hvis"-tanken fylder i det lille barnehoved.

 

Karina begynder at sætte sig ned med Lærke og Gustav og tale om livet og døden. Sidstnævnte er noget, hun er nødt til at forberede sine børn på, det ved Karina. Sammen skaber de en verden, deres egen Nangijala, hvor mor skal sidde på en sky og drikke kaffe med gamle olde, der døde få år før. 

 

Lærke elskede sin mor overalt på jorden. Det gør hun stadig i dag. Foto: Privat

 

De sidste par år op til sin død sidder Karina i kørestol, når familien skal på længere ture, og får tilført ilt gennem næsen.

 

På en af turene skubber Lærke rundt med sin mor i gågaden i Svendborg, hvor de svinger forbi den lokale bager og køber chokoladeboller, de sammen spiser på hendes stue på sygehuset.

 

Det er  2011, og det bliver den sidste oplevelse, Lærke får med sin mor.

 

 

 

 

Et eller andet sted har min skæbne jo ligget i, at jeg ville miste hende tidligt

Lærke Tuemand

 

Den onde champignon i lungerne svækker Karina så meget, at hun dør den 18. juli 2011 i familiens hjem. 

 

Lærke er ti år og mærker sin verden falde sammen, ligesom den gør for far Nicolaj og lillebror Gustav. Lærke bliver vred. Mens vennerne i 4. klasse kører derudaf på motorvejen, er hun stoppet i nødsporet og gennemgår den største sorg.

 

"Hvorfor var det lige min mor, der skulle dø?" siger Lærke til sig selv.

 

Hun graver sig ned og beder hver dag sig selv om at føle sorgen. Hun siger til sig selv, at hun ikke må have det sjovt, ikke må grine med klassekammeraterne, hun skal være ked af det hele tiden. For hvordan kan noget være sjovt, når hendes mor ikke fik lov til at leve.

 

 

 

Det er hårdt at mangle sin mor, men de mange samtaler om døden gjorde det lettere for Lærke at bearbejde tabet. Hun husker mange ting fra tiden, før morens død, fordi hun ubevidst har haft antennerne ude og hele tiden været opmærksom på deres oplevelser sammen. Hun var hele tiden klar over, at det ikke ville vare for evigt.

 

- Et eller andet sted har min skæbne jo ligget i, at jeg ville miste min mor tidligt, siger Lærke, mens hun kigger tilbage på sine 19 leveår. 

 

19 år. Næsten så længe nåede Karina at leve med det transplanterede hjerte og nye lunger. Stik mod alle odds, blev Karina 36 år og fik to børn, selvom hun helt fra fødslen havde været på lånt tid. 

 

00:27

Lærke kan slet ikke forestille sig at skulle tage et valg om organdonation på en andens vegne. Derfor er det vigtigt for hende, at man tager stilling selv. Video: Lasse Beck Frost

Luk video

 

Lærke er vokset op med visheden om, at en andens hjerte bankede og en andens lunger trak vejret i og for sin mor. Men for hende var det bare mor, der tilfældigvis havde et stort, flot ar ned gennem brystet, som man lige kunne ane over blusekanten. 

 

Organdonation har været en ganske normal ting i familien Tuemands liv. En slags selvfølge. Med historien om morens 350 rullede kilometer i baghovedet, er organdonation i dag en vigtig sag for Lærke.

 

At tage stilling

En undersøgelse foretaget af YouGov for Dansk Center for Organdonation viser, at 24 procent af danskere over 15 år har taget stilling til organdonation.

 

Antallet af registrede donorer giver en donorrate på 17, og det betyder, at for hver million indbygger, vil der være 17 organdonorer. 

 

Man skal selv registrere et "ja" til organdonation for at blive donor herhjemme, da vi har et system, der kaldes informeret samtykke. Andre steder i Europa har man indført formodet samtykke, hvor man aktivt skal fravælge at blive organdonor. 

Se mere

 

- Det er ikke fordi, jeg fører hendes fane videre, for jeg skal være min egen. Men jeg føler et eller andet sted, at jeg kan gøre en lille forskel ved at sætte fokus på det. Det handler om at starte en samtale og bryde en uvidenhed, fortæller Lærke, der blandt andet har fået spørgsmålet: Skal man være død for at være organdonor?

 

Lærke tænker tilbage på historien om den pige, morens organdonor, der med stor sandsynlighed ikke var blevet donor, hvis ikke kæresten greb ind.

 

Lærke og Gustav var ti og syv år, da Karina døde. Lærke husker tydeligt sin mor, Gustav har sværere ved at se hende helt klart for sig. Foto: Privat

 

Hun husker selv på den 18. juli 2011.

 

Hvis hun var blevet spurgt lige dér, om hendes mor skulle være organdonor, havde svaret været nej. Det er en stor mundfuld, når man står midt i den størst tænkelige sorg. 

 

- Jeg kunne ikke have taget en beslutning, om hun skulle være organdonor eller ej. Alt eksploderer bare inde i hovedet på dig. Der er intet andet, der betyder noget. Det betyder noget, at min mor lige er død, det betyder noget, at jeg skal leve resten af mit liv uden min mor, forklarer Lærke.

 

Derfor appellerer Lærke til, at man selv får taget stilling til, hvad der skal ske med ens organer, når man dør. 

 

- Der er ikke nogen, der skal føle sig presset til at sige ja, fordi det er min holdning. Men bare man tager stilling, så de pårørende ikke skal stå bagefter og træffe det mest forfærdelige valg, siger Lærke.

 

"

Det har jo gjort, at jeg er her og lever et helt normalt og dejligt liv. At jeg er i live og har en lillebror. Mere præcist kan det ikke siges. 

Lærke Tuemand

 

På kirkegården tager Lærke et sidste kig på gravstenen, inden hun vender snuden hjemad til far og lillebror. Karina lever stadig i ånden i det sydfynske hjem. Men hun lever også på sin sky sammen med Olde og de andre, der har forladt jorden. 

 

Mens hun kigger på stenen og den indgraverede dødsdato, tænker hun over, at hun snart har levet lige så længe uden sin mor, som hun har levet med hende. Men hun tænker også over, at ét menneskes valg trods alt gav hende ni år med sin mor, en lillebror og selve livet. Så sender hun mor oppe på skyen et smil.

 

Lærke Tuemand kæmper i dag en kamp for organdonation, så andre familier kan få den samme hjælp, som hendes. Foto: Lasse Beck Frost

 

Journalist: Julie Lapp

Fotograf: Lasse Beck Frost

Illustrationer: Julie Lapp

 

Skal mit hjerte med i jorden?

Lærke fortæller sin historie og tager en snak med to unge fynboer i Bemærks serie "Skal mit hjerte med i jorden?", som sætter fokus på de unges store tvivl om organdonation. 

Se seriens tre afsnit her: