I det fynske folks tjeneste

Flere børn med muskelsvind får hjælp - men ikke tiårige Johanne: - Det er umenneskeligt

Tiårige Johanne Gommesen fra Hesselager har muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi type 2. Foto: Ken Petersen

Nu kan flere børn med muskelsvind få adgang til behandling. Men tiårige Johanne Gommesen fra Hesselager er stadig ikke én af dem, der kan få behandlet sin sjældne muskelsvindsygdom med den nye medicin, Spinraza.

Medicinrådet vedtog onsdag, at en lille gruppe mennesker med muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi (SMA type 2) må få behandling med Spinraza fremover.

Det gælder dog kun børn, der har haft symptomer på sygdommen, inden de er fyldt to år. Og så må de maks have haft sygdommen i fire år.

Det første kriterie opfylder tiårige Johanne Gommesen fra Hesselager, fordi hun fik sygdommen konstateret, da hun var 20 måneder. Til gengæld har hun nu haft sygdommen i otte år.

Men det her, det kvæler hende langsomt - og det må gerne ske åbenbart

Stinne Gommesen, mor til Johanne med SMA type 2

- Jeg ved snart ikke, hvad jeg skal tænke. Jeg føler mig simpelthen så fuld af bitterhed, og jeg er så uforstående over, at de kan gå ind i en børnegruppe og sige, at nogle må få behandling, mens andre ikke må, siger Stinne Gommesen, der er mor til Johanne til TV 2/Fyn. 

- Det er logisk at komme i gang med den her behandling, uanset om man er to år, ti år eller 56 år. Fordi man kan bremse det, som muskelsvinden gør. 

Læs også Minister kaldt i samråd: Tiårige Johanne kan ikke få sin medicin

For dyr medicin

Medicinrådet har tidligere vurderet, at behandlingen med Spinraza var for dyr. Det koster flere millioner kroner det første år per patient. Og så mente rådet, at der ikke var nok bevis for, at behandlingen virkede på patienterne.

Det var en vurdering, der mødte stor kritik fra blandt andet Dansk Folkeparti, der kaldte sundhedsministeren i samråd for at få svar på, hvorfor patienter som Johanne Gommesen ikke kunne få Spinraza.

Men nu har Medicinrådet efter en drøftelse udvidet anbefalingen af Spinraza til også at gælde børn, der har SMA type 2 eller spinal muskelatrofi type 2, som Johanne. Men fordi hun altså har haft sygdommen i otte år, kan hun formentlig ikke få tilbudt Spinraza. 

- Johanne er ramt på samme måde, som dem, som de har lukket ind i programmet med behandlingen. Hun er bare de flere år længere henne. Jeg synes, det er uetisk og umenneskeligt, fortæller Stinne Gommesen og fortsætter: 

- Det er urimeligt og uretfærdigt. Jeg ved ikke, hvad vi skal gøre fremover. 

- SMA 1'erne, som kan få behandlingen, lever normalt ikke så længe, mens SMA 2'erne, som Johanne hører under, har udsigt til en normal livslængde, hvis ikke hun bliver underlagt nogle komplikationer, der i værste fald tager livet fra hende.

Hvis det nu var lillesøsteren

Familien har tre børn - Katrine på 13 måneder, Emma på 11 år og Johanne på ti år. På Facebook skrev Stinne Gommesen dette i frustration over, at Johanne ikke kan få hjælp. 

Forstå mig her rigtigt!
Men hvis det nu i vores tilfælde var Katrine og Ikke Johanne der var ramt af SMA, så havde vi aldrig skulle bokse med funktionstab i den kaliber, måske aldrig skulle tage hensyn til hvor en kørestols bruger kan komme/ikke kan komme, ikke skulle igennem ryg operation, forestående hofte operation, forestående knæ operation, forestående tandstillings korrektion.. Og ikke igennem alle disse uforståelige skuffelser gang på gang! For nu er undskyldningen ikke længere "der er ikke evidens for type 2", lige nu ved jeg ikke helt hvad undskyldningen er! Måske vi bare skulle komme i gang med de kalkpiller.. Jeg trækker da også bare tiden.
Jeg kan fortsat IKKE forstå, hvordan helvede der kan skelnes imellem børn. Det er SÅÅ tarveligt jeg ikke kan være i det! Jeg tænker at dem der sidder bag, også er typen der er vild med at spise slik foran børn! Nåh, var det dårlig sammenlignings grundlag?? Jeg giver op..

Hun kan ikke vende sig i sengen mere

Medicinrådet er et uafhængigt råd, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til de fem regioner. Stinne Gommesen så gerne, at politikerne gjorde noget i forhold til at sikre medicinen til alle. 

 - Jeg bliver også vred over, at der ikke er nogle politikere, der går ind og sikre hjælpen. Når nu medicinrådet ikke vil gøre det til en standardbehandling, at de så ikke hjælper med at gøre sådan, at læger kan behandle med det her på egen hånd. 

  Foto: Ken Petersen

Ifølge familien ville medicinen være den hjælp, som Johanne har brug for, for at bremse udviklingen i sygdommen.

- Det vil gøre en kæmpe forskel. Vi har herhjemme fået udarbejdet en rapport, hvor det bliver beskrevet, hvor mange funktioner hun har tabt bare over det seneste halvandet år. Hun kan for eksempel ikke vende sig i sengen mere, hun kan ikke løfte armene op fra underlaget mere - hun krabber ligesom hen, hvis hun skal nå en tusch eller kuglepen, fortæller Stinne Gommesen.

- Der er sket meget med hende på halvandet år. Og hvad kommer der så ikke til at ske fremover. Hun fortsætter jo med at være underlagt muskelsvind og ikke få hjælp til at bremse den, selvom muligheden er der. 

-Jeg synes, det er dybt frustrerende. Og jeg kan faktisk ikke forstå, hvorfor det ikke er øjensynligt kriminelt. 

- Der er så mange sanktioner i vores sundhedssystem og som mennesker. Man må som menneske ikke dø i vores verden. Men det her, det kvæler hende langsomt - og det må gerne ske åbenbart, siger Stinne Gommesen. 

 

 

Ved du noget? Så send os et tip