I det fynske folks tjeneste

Nyt center skal skabe tryghed hos patienter med sjældne sygdomme

Patienter med sjældne sygdomme kan få tilrettelagt et koordineret kontrolprogram på nyt center på OUH. 240 patienter er allerede tilknyttet centeret, der åbner til maj.

00:26

240 patienter med sjældne sygdomme er allerede tilknyttet det nye CAKS-center på OUH, der officielt åbner til maj. Video: Alex Syrik Foto: Asger Ladefoged / Ritzau Scanpix

Uvidende læger, manglende kontrolbesøg og en følelse af at være overladt til sig selv. 

Sådan har det været for Tina Boytang i mødet med sygehusvæsnet i Region Syddanmark. Hun lider af den livslange, kroniske sygdom Von Hippel Lindau, hvor der dannes cyster og svulster i hoved, ryg, øjne og forskellige organer. Svulsterne kan både være godartede og ondartede. 

Læs også Ny teknologi skal gøre det lettere at være patient på nyt OUH

- Når man har en sjælden sygdom bliver man rigtig tit mødt af læger, der ikke ved, hvad det handler om. Og det gør det utrygt at være i som patient, forklarer hun til TV 2/Fyn.

Tina Boytangs sygdom betyder, at hun årligt skal til kontrol hos en neurolog, ørelæge og øjenlæge. Men det har været svært at overskue, da hun har følt sig overladt til sig selv, forklarer hun. 

- Man var meget overladt til sig selv. Har man nu været til de kontroller, man skal, og har lægerne styr på det. Det føltes ikke sådan, siger hun. 

Center skal koordinere kontrolbesøg

Den oplevelse er Tina Boytang langt fra ene om. Det forklarer Lilian Bomme Ousager, der er ledende overlæge på Klinisk Genetisk Afdeling på OUH. 

- De oplever, at de selv skal holde styr på, om de går til alt det, de skal. At de, for at føle sig sikre, er nødt til selv at tage ansvar. Og det er der nogle, der kan, men også nogle, der ikke kan, hvor det så bare ikke bliver til, at de får fulgt de kontroller, de skal, forklarer overlægen. 

Læs også 44 patienter på OUH muligvis smittet af syg læge

For at undgå at flere patienter med sjældne sygdomme havner i samme situation som Tina Boytang, har OUH oprettet Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme - i daglig tale CAKS. Centeret skal koordinere og varetage kontrolforløb for den enkelte patient. 

Det skal være med til at skabe tryghed hos den enkelte patient, og reaktionerne fra patienterne har allerede været gode. 

Patienter føler sig lettede

Det vurderer Marianne Præstegaard, der er CAKS-koordinater på Klinisk Genetisk Afdeling på OUH.

- Det, jeg hører, er, at de enormt taknemmelige over, at de nu føler, der bliver taget hånd om dem. De er lettede over at noget af det ansvar, de føler, de selv har haft på skuldrene for at have overblik, det er der nogle andre, der tager hånd om, siger hun. 

Selvom det nye center først officielt åbner til maj, er der allerede tilknyttet 240 patienter. Indtil videre kan personer med 19 forskellige sjældne sygdomme blive tilknyttet centeret.

For Tina Boytang har det nye CAKS-center, hvor hun er tilknyttet en fast koordinator og et fast forløb,  allerede haft stor betydning for hendes helbred. Kontrolbesøgene har nemlig vist tegn på cyster og svulster i hendes krop, hun ikke kendte til.  

Læs også 34 læger anbefaler lukning af fødeafdeling i Svendborg - vil samle alle fødsler i Odense

Derfor er hun glad for, at hun nu er en del af et tilrettelagt kontrolforløb på OUH. 

- Det betyder rigtig meget. Det giver en tryghed, og det gør, at når man ikke lige er til undersøgelse, så kan man faktisk lægge det lidt fra sig og ikke gå og spekulere. Så man kan egentlig leve en normal hverdag, uden at sygdommen behøver fylde mere, end den reelt behøver at fylde, siger Tina Boytang. 

Der bliver løbende tilføjet flere sjældne sygdomme til kontrolprogrammet på Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme, så flere patienter kan få hjælp.

02:39

Video: Alex Syrik

Luk video