TV 2/FYN fortalte fredag historien om Regitze Müller, der risikerer at dø, hvis hun falder i søvn, mens hun er alene.
25-årige Regitze Müller lider nemlig af den sjældne sygdom Ondines syndrom. Sygdommen betyder, at hun ikke selv kan trække vejret, når hun sover. Falder hun i søvn, dør hun, og om natten hjælper en respirator hende med at trække vejret.
Regitze Müller har haft handikaphjælpere omkring sig døgnet, siden hun blev født, men fra på næste fredag skal hun klare sig uden hjælpere fra klokken otte om morgenen til halv elleve om aftenen.
I dag er patientforeningen CCHS Danmark rystet over, at Odense Kommune og Region Syddanmark skærer i hjælpen.
- Når hun så oven i købet er udviklingshæmmet, så gør det det ikke lige frem bedre. Hun kan ikke nødvendigvis mærke, at hun er ved at falde hen, hvis hun sidder foran fjernsynet. Hvis hun har brug for en middagslur, kan man ikke regne med, at hun selv kan koble sig på respiratoren, siger Sofie Bille Winding fra CCHS Danmark.
Hos Odense Kommune og Region Syddanmark siger de, at de henholder sig til den lægefaglige vurdering, der altså siger at Regitze Müller godt kan klare sig selv i dagtimerne. Vurderingen er foretaget af læger på Aarhus Universitetshospital. De har ikke ønsket at udtale sig om den konkrete sag.