Forældrene til etårige Marco får nu lov til at tilbringe halvanden time tre gange om ugen sammen med dødeligt syg søn.
Hidtil har de haft en halv time med Marco tre gange om ugen.
- Vi ovenud lykkelige, men det er stadig ikke nok tid, vi har sammen med Marco, siger hans mor, Heidi Trawel.
Sønnen har været indlagt på børne- og ungeafsnittet Strandbakkehuset på Hospice Djursland siden slutningen af april i år, hvor Marco Trawel modtager døgnpleje. Sønnen kan kun rumme social kontakt femten minutter af gangen
Kæmper for endnu mere samvær
Marco lider af nervesygedommen Leighs syndrom. I Danmark fødes der cirka én med nervesygdommen hver andet år. Der findes ingen behandling, og børn med nervesygedommen dør ofte, inden de fylder fem år.
- Marco kan ingenting, der er ingen udvikling eller fremgang, fortæller Heidi Trawel.
Heidi og Bo Trawel kæmper for mere samvær med sønnen, og forældrene var særligt frustreret over, at på sønnens etårige fødselsdag den 10. august, fik de kun en time i Marcos selskab, selvom Heidi og Bo Trawel havde søgt om ekstra samvær. For måske er det Marcos første og eneste fødselsdag.
Selvom forældrene er glade for, at Faaborg-Midtfyn Kommune har bevilliget forældrene mere tid sammen med Marco, er de ikke tilfredse endnu.
- Vi er først nået i mål, når vi har samvær med Marco på fuldtid. Jeg synes, det er voldsomt, at vi som forældre skal have hjælp fra pressen for at få vores barske historie hørt , lyder det.
Altid i alarmberedskab
Heidi Trawel fortæller, at selvom hospice Djursland fortæller, at Marco er stabil, bekymrer uvisheden om, hvor længe Marco har igen.
- Tiden er imod os, men vi nyder den tid, vi har med ham, siger hans mor.
Næste mål for Heidi og Bo Trawel er, at de får lov af kommunen til at blive medindskrevet med Marco på Djursland Hospice. For lige nu er scenariet, at hvis Marco dør i morgen, modtager hans forældre informationen fra hospice telefonisk. Forældrene kan risikere ikke at være fysisk tilstede, som reglerne er nu.
- Jeg er i alarmberedskab, og jeg bliver bange, når telefonen ringer. Jeg vil være hos ham, når han skal herfra, jeg vil ikke modtage et opkald, siger Heidi Trawel.
Sønnens sag revurderer kommunen igen den 27. august.