Danielle frygtede at miste sine børn - så tog hun sagen i egen hånd

Danielle Drachmann var tæt på at miste sine børn, fordi ingen kunne finde ud af, hvad de fejlede. Hun tog sagen i egen hånd og grundlagde et sjældent effektivt samarbejde mellem forskere og forældre fra hele verden.

Savannah Drachman på fire et halvt år hiver op i trøjen. Under den gemmer sig en måler, der registrerer hendes blodsukker. Ved siden af måleren er der en indgang til en sonde til den ekstra næring, hun får to til tre gange om dagen.

På stolen ved siden af sidder hendes storebror, Noah, der har det samme udstyr og samme behov.

De har begge diagnosen "Uforklaret lavt blodsukker. En sygdom, der før deres mor Danielle Drachmann tog sagen i egen hånd ikke var anerkendt som en alvorlig lidelse. En sygdom begge børn har været tæt på at dø af, når deres blodsukker styrtede mod bunden, og de mistede bevidstheden. 

- Angsten over, at jeg så ind i en fremtid, hvor lægerne ikke havde svaret på, hvad vi skulle gøre. Angsten for at komme hjem fra endnu en tur på hospitalet med Noah. For hvad nu hvis han ikke vågnede igen? Den overskyggede hele vores liv, fortæller Danielle Drachmann.

quote Angsten for at komme hjem fra endnu en tur på hospitalet med Noah. For hvad nu hvis han ikke vågnede igen? Den overskyggede hele vores liv.

Danielle Drachmann

- Derfor brugte jeg alle mine vågne timer, da de var små, på at læse og forsøge at forstå den medicinske baggrund for, hvorfor man får for lavt blodsukker, forklarer Danielle Drachmann. 

Et unikt samarbejde

Det førte også til, at hun grundlagde patientorganisationen Ketotic Hypoglykæmi, KHI. En forening, hvor hun har samlet forskere, familier ramt af sygdommen og industrien, der kan udvikle ny teknologi til behandling af patienterne.

Det er i dag blevet til en verdensomspændende organisation, der står bag banebrydende forskning drevet frem af patientgruppen selv og i særdeleshed af Danielle Drachmann. Og forskning, der har resulteret i nye retningslinjer for, hvordan patienter med uforklaret lavt blodsukker skal behandles. 

Derfor står hun også øverst på den videnskabelige artikel om den sjældne sygdom, som er skrevet sammen med flere forskere.

Danielle Drachmann, sundhedsantropolog
Danielle Drachmann, sundhedsantropolog
Foto: Ken Petersen

Henrik Christesen, professor og leder af det Nationale center for kompliceret Hypoglykæmi på Odense Universitetshospital, var den første ekspert, som Danielle Drachmann stødte på i sin jagt på en behandling til Noah og Savannahs ekstremt ustabile blodsukker. 

Det var også ham, der stillede børnenes diagnose og i øvrigt fandt ud af, at Danielle Drachmann fejler det samme. Derfor er hun i dag også udstyret med en måler, der overvåger hendes blodsukker og minder hende om, når hun skal spise noget for at stabilisere det.

Lavt blodsukker

Det er siden blevet til et tæt samarbejde mellem de to. Og han er også medforfatter på den videnskabelige artikel, der kan være med til at revidere forståelsen af sygdommen og forbedre behandlingen.

- Jeg har sjældent set så aktivt patientdrevet forskning. Det har været afgørende for vores vidensdeling og for det brede samarbejde, der nu er etableret mellem forskere fra hele verden. Det har betydet, at patienter nu får anerkendt, at de har en sygdom og ikke bare en normal variation af deres blodsukker. Og det har betydet, at patienter rundt om i hele verden nu får den rigtige behandling, slår Henrik Christesen fast.

Et normalt liv

Frygten for at miste sine børn til et af de livstruende anfald af for lavt blodsukker, Noah havde været indlagt med, drev Danielle Drachmann.

- Jeg manglede en kur til mine børn. Jeg havde ikke tid til at vente, siger hun. 

Derfor blev det hende, der tog initiativ til den nye patientorganisation. Derfor arbejder hun utrætteligt for at bygge bro mellem patienterne, forskere verden over og industrien, der kan udvikle udstyret og det kosttilskud, patienter som Noah og Savannah får gennem sonden hver dag.

- De fik ikke en normal barndom, de fik ikke de bedste betingelser. Men jeg tror på, at hvis vi bliver bedre til at samarbejde, så kommer vi tættere på en behandling, der kan betyde for Noah og Savannah, at de ikke behøver at have for lavt blodsukker hver dag. Og at de ikke behøver at leve med en sonde resten af deres liv, siger Danielle Drachmann.

Nyt, stærkt samarbejde mellem forældre og forskere har stor værdi Fotograf: Ken Petersen Redigering: Ken Petersen